Riceviamo lo sfogo della nostra lettrice Aurelia:
“I palloncini blu si sono sgonfiati
Quest’anno il 2 aprile, giornata mondiale per la consapevolezza dell’Autismo. niente feste. Niente palloncini blu, niente monumenti blu, nessuna iniziativa, niente bei discorsi. Niente.
Da anni il 2 aprile è contrassegnato da tante, tantissime iniziative in tutto il mondo, per accendere una luce sull’autismo, per aumentare la consapevolezza su questa disabilità del neurosviluppo che ha numeri di prevalenza altissimi.
E noi del gruppo Facebook “Autismo a Rende-Cosenza”, di iniziative ne vorremmo fare tante e di tutti i tipi: dai dibattiti, ai confronti, dai concerti, alle manifestazione per le vie di Rende, dagli spettacoli teatrali alle proteste.
Vorremmo fare veramente di tutto, ma non si riesce a trovare un filo conduttore, una fiducia che va oltre il solo senso morale, del momento. Mi sono messa a disposizione in tutto e per tutto, portando alle figure più alte del nostro comune/regione progetti, richieste, obbiettivi e anche semplicemente iniziative, ottenendo sorrisi, strette di mano e anche ammirazione, che fanno bene, ma non bastano più!
C’è bisogno di altro. C’è bisogno di tantissimo altro…
Nonostante tutti gli sforzi la situazione è, e rimane, drammaticamente stabile. Oserei dire stagnante. I nostri confronti con la parte pubblica e con la politica hanno una caratteristica costante, come due parti che non si ascoltano: noi continuiamo a parlare di ciò che manca e la parte pubblica e politica continua a parlare di ciò che c’è. Si va avanti così senza trovare un punto su cui convergere e proseguire insieme.
Quest’anno, che abbiamo deciso di non fare nessuna iniziativa, abbiamo anche deciso di non parlare di ciò che c’è o non c’è. Ci vogliamo occupare della sofferenza delle persone e delle famiglie, della sofferenza dei genitori, una sofferenza che ben conosciamo. Per questo mi voglio rivolgere a tutte quelle persone che avranno voglia di leggere queste poche accorate parole.
Qual è la sofferenza di queste persone? Qualcuno può riuscire a capire la sofferenza di un Papà e di una Mamma quando si accorgono che il loro desiderato e amato figlio ha qualcosa (o molto) che non corrisponde ad una cosiddetta normalità?
Qualcuno ha idea delle sofferenze che una famiglia deve passare nel percorso che porta alla diagnosi? Spesso giovanissimi, spesso mortificati, solissimi ad affrontare una battaglia impari che li vedrà sconfitti su tutta la linea.
Qualcuno può capire le sofferenze di una famiglia nel percorso scolastico? Difficoltà, solitudine, cinica burocrazia, abbandono. Qualcuno può sapere il dolore di una famiglia e di una persona autistica quando viene emarginato perché non corrisponde nemmeno allo standard atteso della disabilità? “È troppo grave, come si fa”…oppure…..”è bravo, ha delle capacità, non sappiamo cosa fargli fare”…
Qualcuno prova a immaginare il dolore di un Papà e di una Mamma quando tuo figlio ha un mal di denti e gli danno appuntamento fra un mese? Tuo figlio non mangia e non dorme per il dolore. Tuo figlio urla e si picchia per il dolore. Ma quanto dura un mese così?
Possiamo provare tutti ad immaginare cosa possa essere, per dei genitori che cominciano ad invecchiare davvero, capire che per tuo figlio ormai uomo o donna adulta, non ci sono programmi, progetti o soluzioni e che l’unica strada è un istituto dove si pratica raccolta di umanità indifferenziata? Quanta, troppa sofferenza…
Nel nostro territorio si combatte fin da subito, perché anche in tenera età, età evolutiva, la cura e le terapie sono esasperanti da trovare in sede pubblica e anche privatamente, estenuante è il ricercare, chiamare, provare, valutare e poi attendere liste che vedono i nostri figli su graduatorie, che nessuno può visualizzare.
Liste che hanno una graduatoria, ma che segretamente viene vista (nascosta) e privata. Centri privati al culmine, strapieni di bambini che hanno bisogno di essere seguiti in percorsi per i bisogni primari della vita, ma che i genitori pur sacrificando la loro vita per togliere quel denaro dignitosamente, si vedono porte chiuse e ancora liste i graduatorie, pur volendo investire soldi che non si hanno, ma che pur di far assistere il proprio figlio, troverebbero, con doppi turni o triplo lavoro.
Potrei andare avanti ancora moltissimo. No, le persone che dicono che le risposte per i nostri figli ci sono non conoscono queste sofferenze. Non le conoscono per niente.
Si rifletta, tutta questa sofferenza dimostra che le azioni e le risposte che diamo a queste persone, a queste famiglie, sono drammaticamente insufficienti!
Buon 2 aprile a tutti 💙”
Ferri Aurelia G
Link al gruppo Facebook qui: Autismo a Rende-Cosenza
