Dopo qualche anno dalla nascita dell’Associazione Gianmarco De Maria alcuni volontari espressero il desiderio di individuare una giornata all’anno che fosse di riflessione e testimonianza di quanto si stava facendo
“Erano i tempi della scommessa dell’oncologia pediatrica. Un piccolo gioiello. Il servizio era nato nel luglio del 2001 su intuizione dell’allora primario di pediatria, Dr. Manila Candusso e, in pochi anni, era riuscito ad azzerare — si, dico bene: azzerare — la migrazione sanitaria, per l’oncologia pediatrica, della provincia di Cosenza da dove, statisticamente, si attendevano dagli 11 ai 15 casi all’anno.
La nostra Associazione nacque dopo pochi mesi, l’8 marzo del 2002. Casualmente in quel giorno registrammo, presso l’Agenzia delle Entrate di Cosenza, lo Statuto dell’Associazione.
Nessuna intenzione di collegarla con la festa. Era solo il giorno in cui la nostra organizzazione cominciava legalmente ad esistere. Passò qualche anno e si ravvisò la necessità di ricordare in qualche modo l’Associazione. Una breve ricerca tra i documenti associativi per rendersi conto che il giorno in cui diventammo ufficialmente operativi coincideva con l’8 marzo, Festa della Donna. Era il 2007.
Ma le sorprese non finirono lì. Passarono ancora un paio d’anni e ci rendemmo conto che l’8 marzo non è solo la “Festa della Donna” ma è il giorno in cui si celebra la memoria di San Giovanni di Dio (1495-1550, fondatore dell’Ordine Ospedaliero dei Fatebenefratelli. Si può considerare l’inventore ante-litteram del volontariato in ospedale, ha rivoluzionato la cura dei malati, ponendo al centro la dignità umana e l’accoglienza). Lo abbiamo preso come un segno di incoraggiamento a continuare sulla strada intrapresa. Segno che stavamo facendo la cosa giusta.
Ma il cammino è sempre stato pieno di ostacoli e di difficoltà, ma noi siamo sempre stati degli inguaribili ingenui. Pensavamo che bastasse fare le cose per bene, che ci venisse riconosciuta l’attività di accoglienza alle famiglie dei nostri bambini che impaurite e fiduciose, raggiungevano Cosenza da ogni parte della Calabria; che venisse sostenuto il progetto di riduzione della migrazione sanitaria e del conseguente sostegno a favore della Sanità calabrese, anche se solo pediatrica. Riteniamo di aver fatto risparmiare alle casse della sanità calabrese qualche milione di euro, accogliendo i bambini e gli adolescenti calabresi in un ospedale calabrese. E di aver fatto risparmiare alle famiglie calabresi centinaia di migliaia di euro offrendo loro un tetto e un letto vicino casa. Ma se nel 2023 (dati ultimo report GIMBE) la Calabria chiude con un passivo di 326,9 milioni per migrazione sanitaria verso altre regioni, significa che qualcosa (probabilmente più di qualcosa) non ha funzionato. “Questi numeri indicano che la mobilità sanitaria è sempre meno una scelta e sempre più una necessità — precisa Nino Cartabellotta, Presidente GIMBE —. Quando miliardi di euro e centinaia di migliaia di pazienti convergono verso poche Regioni, significa che l’offerta dei servizi non è omogenea e che il diritto alla tutela della salute non è garantito in maniera equa su tutto il territorio nazionale”. Già!
Nel 2014, coinvolti e stimolati dai medici e dai genitori del “nostro” reparto e con il sostegno incondizionato della Direzione del “nostro” ospedale riuscimmo ad essere tra i beneficiari di una campagna nazionale di raccolta fondi, promossa dall’Associazione Trenta Ore per la Vita di Roma, per la realizzazione di un progetto folle, innovativo e, per alcuni versi, rivoluzionario: la realizzazione di un nuovo reparto di Pediatria e oncologia pediatrica, “Come a Casa, con mamma e papà”. Diventato poi “Area pediatrica ad intensità di cura”. Avremmo dovuto riunire in un unico ambiente tutte le specialità pediatriche presenti all’Annunziata. L’area individuata erano gli spazi dove insistevano Otorino, Oculistica e Chirurgia Pediatrica. Il secondo piano dell’ospedale dell’Annunziata sarebbe stato destinato interamente alla cura del bambino, vista anche la presenza di ostetricia e neonatologia.
Eravamo tutti d’accordo. I progetti (sofferti) finalmente pronti. La nostra raccolta fondi disponibile e a disposizione nelle casse di Trenta Ore per la Vita.
È stato l’unico progetto nella storia dell’Associazione romana che non è stato realizzato.
Ma l’oncologia pediatrica è il nostro obiettivo, siamo nati per questo e continuiamo a vivere per questo. Le nostre attività si sono diversificate e, paradossalmente, sono aumentate. Facciamo parte di una grande famiglia, la FIAGOP (Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti di Oncoematologia Pediatrica), con cui condividiamo scelte e attività, collaboriamo a proposte di legge nel tentativo di sensibilizzare il legislatore a guardare con occhio attento quelle che sono le necessità delle nostre famiglie (vedi la legge sul Diritto all’Oblio n. 193 del 7 dicembre 2023), sollecitiamo e sosteniamo la ricerca per le malattie oncologico pediatriche e conseguentemente quella sui farmaci esclusivamente pediatrici, attribuiamo borse di studio, sosteniamo lo screening sui tumori infantili… e accompagniamo le nostre famiglie nei loro viaggi della speranza, purtroppo non più “Come a Casa…” ma lontani da casa.
L’8 marzo festeggeremo il nostro ventiquattresimo compleanno e racconteremo tutte queste cose. Non ci fermeremo, continueremo a parlarne, chissà che alla fine qualcuno ascolterà.”
