Lettere 2.0: “Quando parlo della mia malattia la gente si scoccia…ma io vorrei raccontarvela”

Riceviamo dalla nostra lettrice con preghiera di pubblicazione:

 

 

Vorrei che pubblicaste questa missiva vista la mole di inconsapevolezza che c’è al riguardo. Anche se sono sicura che NESSUNO arriverà alla fine perché ho notato che quando parlo della mia malattia la gente si scoccia. Ma se avete un minimo di rispetto nel prossimo vi prego di farlo.

Spesso sono costretta a parlare della mia malattia per diversi motivi:
-Sia per sensibilizzare chi non la conosce e dovrebbe, poiché molti bambini ne sono affetti (come anche molti adulti).
-Sia perché il mio medico, quello che mi segue dalla nascita, mi ha sempre detto di non nasconderlo a nessuno e parlarne.
-Sia perché se mi trovo in mezzo alla gente, l’unica mia ancora di salvezza è: chi mi sta attorno.

Chi mi vuole bene, chi mi vuole amare o mi vuole essere amica/o, purtroppo deve sapere a cosa potrebbe andare incontro.
Attenzione non succede nulla di apocalittico!

Ma il SAPERE potrebbe in qualche modo, evitare che mi faccia del male o, nel peggiore dei casi, battere la testa violentemente e morire.

Voglio scrivere questo post un po’ lungo per spiegare quello che mi accade da quando sono nata e anche per spiegarvi che non c’è nessun nesso, nessun legame o somiglianza, a quelle che vengono chiamate: crisi di panico, stati d’ansia o depressione.

IO SONO EPILETTICA e ora vi spiego la differenza:
L’ANSIA è uno stato psichico ed emotivo, prevalentemente cosciente, soprattutto legato alla parte psicologica di una persona, ed è caratterizzata da sensazioni di forte tensione, paura, preoccupazioni o forte stress e può provocare aumento della pressione sanguigna tanto che l’individuo si autoconvince che il corpo sta per avere un qualche malessere come l’infarto o addirittura arriverebbe a svenire. Le crisi d’ansia possono anche essere curate con calmanti anche naturali come: camomilla, tiglio, valeriana, ecc. (quando si vogliono evitare psicofarmaci).

Gli attacchi di PANICO sono episodi di improvvisa ed intensa paura, legati a forti stati ansiosi che creano forte panico nell’individuo e sono accompagnati da sintomi coscienti come: forte palpitazione, sudorazione improvvisa, tremore, sensazioni di soffocamento, dolore al petto, nausea, vertigini, paura di morire o di impazzire, brividi o vampate di calore. In ogni caso per chi li vive è un’esperienza terribile. Chi ne è affetto solitamente è:
-Chi vive male una convivenza o una separazione
-Chi ha una perdita o una malattia di una persona significativa
-Chi è vittima di una qualche forma di violenza
-Chi ha problemi finanziari o lavorativi

Gli attacchi di panico vengono curati principalmente da una psicoterapia a cadenza settimanale o mensile.

La DEPRESSIONE è una patologia psichiatrica o un disturbo dell’umore caratterizzata principalmente da bassa autostima, influendo negativamente sulla propria vita familiare, lavorativa, sullo studio, sulle abitudini alimentari, sul sonno, sulla salute fisica e sullo stile di vita. Tipicamente, le persone affette da depressione, vengono curati con farmaci antidepressivi e spesso con la psicoterapia.

Ma ora veniamo al MIO CASO.

Quando parlo di epilessia, molti collegano il mio problema alle cause elencate MA NON È COSÌ!

Avrete notato che nelle patologie elencate, ho scritto che si è in uno stato di coscienza o semi coscienza, per l’epilessia non è così.
L’EPILESSIA è una condizione neurologica caratterizzata da improvvisa perdita di coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli dette “crisi epilettiche”. Questi eventi, come nel mio caso, hanno una durata breve e sono caratterizzati da un tremore e indurimento dei muscoli e subito dopo da uno svenimento improvviso. In quel momento il mio corpo si spegne per un paio di minuti circa come se entrasse in coma. L’unica cosa da fare è SORREGGERMI per evitare che possa battere la testa, DISTENDERMI SU UN LATO per evitare di affogarmi, e ASPETTARE CHE MI SVEGLI.

NON ho bisogno di profumi o che qualcuno mi metta le dita in bocca per afferrare la lingua. Può essere pericoloso sia per voi (dato che stringo i denti) che per me, perché mi si potrebbe spaccare la mandibola.

Quindi mai fare una cosa del genere.

Io sono nata prima del termine della gravidanza, per un trauma che ha subito a mia madre. Durante il parto ambiamo avuto dei problemi, rischiando di morire entrambe, ma i medici sono riusciti a salvarci per miracolo.

Purtroppo, dopo qualche anno, mi è stata diagnosticata l’Epilessia, principalmente generalizza nel sonno, con una cosa che si chiama “ipoplasia” concentrata sul lato sinistro della testa ma che si collega fino al lato destro. Questo mi porta ad avere anche assenze durante il giorno.

I miei genitori hanno sempre lottato viaggiando tra vari ospedali in giro per l’Italia, ed è da piccolissima che ho iniziato a vivere questo calvario.
Questa ipoplasia mi porta ad avere come delle scariche elettriche a tutto il corpo e mi rendono incosciente, spegnendomi completamente.

L’epilessia si cura con dei farmaci che sono costretta a prendere giornalmente, per evitare che queste crisi si ripresentano quotidianamente, e seguendo una dieta speciale evitando cibi molto zuccherati che, come nei pazienti con problemi neurologici, potrebbero intaccare e rallentare le cellule del cervello.

Oggi grazie a Dio ho una famiglia che mi sta accanto e un marito che mi sostiene ogni giorno. Ma a volte mi rendo conto che chi non conosce bene questa cosa, mi vede come una ragazza “strana” o, come ho sentito spesso dire, una ragazza “sempre malata”.

Quindi:
-Se a volte noti che fisso il vuoto è colpa dell’ipoplasia.
-Se a volte noti che non parlo bene è perché la malattia mi ha reso dislessica.
-Se mi vedi strana è perché i farmaci mi rallentano e ci metto un po’ di più a capire le cose, rispetto ad una persona con il cervello intero.
Non sono una demente, un’incapace o una deficiente. Le cose le capisco e spesso mi feriscono. Sono una persona che ragiona e capisce bene, forse più sensibile rispetto alla massa.

Sono stata capace di diplomarmi da sola senza aiuti e col tempo riuscirò anche a laurearmi. Sono capace di fare la moglie e se un giorno Dio vorrà anche di fare la mamma.

Qualche anno fa, le crisi sembravano essere andate via ma negli ultimi anni si sono ripresentate più forti di prima, forse dovute al tipo di vita frenetica che vivo.
Se oggi (tu che leggi il mio post) vorrai essere mia amica o mio amico, vorrei che tenessi bene a mente ciò che ho scritto e voglio che tu sappia che sarò forse la migliore delle amiche che hai mai incontrato sul tuo cammino (perché io quando amo, lo faccio con tutta me stessa).

Ma è bene che tu sai, che se vuoi salvare questa tua amica, dovrai impegnarti a sorreggermi quando (non per colpa mia) CADRÒ.

Jessica

 

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