Riceviamo lo sfogo di una nostra lettrice:
“Forse questo non è il gruppo giusto ma sono una mamma e mi sento sola e amareggiata.
Oggi sento il bisogno di esprimere pubblicamente tutta la mia amarezza, il mio disappunto e la mia rabbia nei confronti di un sistema che, a parole, dice di tutelare le persone con disabilità, ma che nei fatti spesso sembra lasciarle sole.
Per accedere ai fondi destinati alla disabilità gravissima, pare che non basti essere gravemente malati, avere bisogno di assistenza quotidiana e affrontare ogni giorno difficoltà enormi. Sembra quasi necessario arrivare a condizioni estreme, come se una persona dovesse essere completamente immobile, incapace di comunicare o priva di qualsiasi autonomia per poter essere considerata davvero “abbastanza grave”.
Lo dico con il massimo rispetto per le persone in stato vegetativo e per le loro famiglie, che vivono situazioni drammatiche e dolorose. Ma non credo sia giusto che la gravità di una disabilità venga riconosciuta soltanto quando si raggiunge il livello più estremo della sofferenza.
Nel mio caso, l’INPS ha riconosciuto una invalidità del 100% a mio figlio con solo l’indennità di accompagnamento essendo minore e la condizione prevista dalla Legge 104, articolo 3, comma 3**. Mi chiedo allora: come è possibile che, nonostante questi riconoscimenti, l’Asl, l`Asp e altri enti non mi riconoscano il contributo previsto per la disabilità gravissima?
Com’è possibile essere considerati gravemente disabili da un ente e non abbastanza gravi da un altro, proprio quando si chiede un aiuto economico per affrontare le spese, le cure, l’assistenza e le difficoltà di ogni giorno?
La disabilità non è fatta soltanto di certificati, percentuali e caselle da spuntare. Dietro ogni riconoscimento c’è una persona. Ci sono famiglie che fanno sacrifici, caregiver che rinunciano al lavoro e alla propria vita, viaggi spesso continue e una quotidianità che spesso chi giudica da una scrivania non può comprendere fino in fondo.
Non è accettabile dover dimostrare di stare sempre peggio per poter ricevere un sostegno. Non è giusto che una persona debba arrivare al limite per essere ascoltata. L’aiuto dovrebbe arrivare prima, non quando la situazione è ormai diventata insostenibile.
Io non chiedo privilegi. Chiedo coerenza. Chiedo dignità. Chiedo che la condizione di mio figlio e di tanti altri venga valutata nella sua realtà quotidiana e non soltanto attraverso criteri burocratici e test eccessivamente rigidi. Che poi dico, come fai a valutarmi il bambino in 10 minuti ?? Non te lo vivi costantemente come me.
Chiedo alle istituzioni di guardare le persone, non soltanto i documenti. Chiedo che venga riconosciuto il peso concreto che la disabilità ha sulla vita di chi la vive e di chi presta assistenza ogni giorno.
Perché una società civile non dovrebbe costringere le persone più fragili a dimostrare di essere abbastanza malate per meritare un aiuto.
La disabilità non deve essere una gara a chi sta peggio. L’assistenza non è un favore. La dignità non può dipendere da una graduatoria.
Sono solo una mamma. Una mamma stanca. Afflitta. Con il cuore a pezzi. Perchè quei pochi diritti ci vengono tolti in base a criteri vergognosi !! Noi siamo soli a dover affrontare tutto. Siamo sole sempre e questo non è più possibile!!
Bisogna cambiare i criteri con cui vengono fatti questi bandi, bisognerebbe mettere in luce tutti i disabili. La verità è che ci riempiamo sempre tutti di belle parole, parole fatte, ma poi quando bisogna mettere in pratica, tutto cambia … Dove sono gli aiuti?
Chiedi aiuto per i viaggi e non ci sono fondi. Ma la salute non dovrebbe essere un diritto di tutti? A quanto pare no… Se hai i soldi puoi curarti altrimenti,,come stiamo facendo noi, ti indebiti fino all’ultimo litro di sangue che hai per cucrare e dare speranza ai propri figli …
Quel poco che dovremmo avere non ci viene nemmeno riconosciuto!!
Grazie per l’attenzione.
Con il cuore in mano di una mamma stanca, abbraccio tutti voi.”
