Giornata Mondiale contro le Malattie Rare: “Anche mia figlia soffre ma non smetteremo di combattere”

Riceviamo le parole della nostra lettrice:

 

 

“Ieri è stata la giornata a favore della ricerca contro le malattie rare. A questo scopo si sono illuminati di vari colori il municipio di Rende ed il planetario di Cosenza.

La mia piccola bimba soffre di una di queste malattie e per dare voce a lei e tutte le persone che come lei combattono ogni giorno, abbiamo fatto in modo di far illuminare questi monumenti per far sapere che anche Cosenza si impegna e da una voce ai più fragili.

La mia piccola Silvia ha quasi due anni, soffre di una malattia rara che è stata scoperta solo nel 2018, ma la ricerca è grande e lei sarà la prima bambina al mondo ad aver somministrato un nuovo farmaco fra circa due settimane.

Queste luci sui monumenti in tutta Italia, in tutto il mondo, devono esprimere a tutte le famiglie che hanno paura che non sono soli e di sperare sempre che tutto possa andare per il meglio.”

Serena